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Introdução
A empresa de testes genéticos 23andMe enfrenta uma crise significativa que começou com uma violação de dados no ano anterior e se intensificou com seu declínio financeiro contínuo. Considerada uma pioneira no setor, a empresa agora enfrenta um futuro incerto, levantando preocupações sobre o destino dos dados genéticos de seus aproximadamente 15 milhões de clientes.
A Queda do Valor e as Consequências da Violação de Dados
A 23andMe, conhecida por seus kits de teste de saliva que fornecem informações sobre a ancestralidade de uma pessoa, viu seu valor desabar mais de 99% desde o pico de 6 bilhões de dólares após seu IPO no início de 2021, devido à incapacidade de apresentar lucros.
Essa falta de lucro pode ser atribuída a:
- Desinteresse dos consumidores nos kits de teste de uso único.
- Crescimento abaixo do esperado dos serviços de assinatura.
Além disso, a empresa sofreu uma enorme violação de dados que resultou no roubo de informações ancestrais de quase 7 milhões de usuários em 2023. A empresa aceitou pagar 30 milhões de dólares para resolver um processo relacionado à violação.
A Decisão da Direção da Empresa
Em resposta à crise, Anne Wojcicki, fundadora e CEO da 23andMe, indicou que estava “considerando propostas de aquisição de terceiros” para a empresa. Posteriormente, ela retractou essa afirmação, alegando que planejava tornar a empresa privada. No entanto, sua declaração já causou a renúncia imediata de todos os membros independentes do conselho da empresa.
Questões sobre a Privacidade dos Dados Genéticos
A violação de dados de 23andMe levantou questões cruciais sobre a privacidade das informações genéticas dos usuários. Apesar da suposição de que esses dados estariam cobertos por legislações como a Lei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguros de Saúde (HIPAA), a 23andMe não é uma empresa coberta por essa legislação, e é, portanto, regida apenas por suas próprias políticas de privacidade.
Modelo de Transparência e Utilização da Informação
A empresa defende que este modelo é mais apropriado e transparente para o tipo de dados que manuseia, em comparação ao modelo HIPAA adotado pela indústria de saúde tradicional. A falta de regulamentação federal e a confusão gerada por leis de privacidade estaduais significam que, em caso de venda, os dados de milhões de americanos podem ser afetados. A política de privacidade da 23andMe indica que as informações pessoais podem ser “acessadas, vendidas ou transferidas” em contextos de falência, fusão ou aquisição.
“Acredito que os dados dos nossos clientes devem ser tratados com a máxima responsabilidade e privacidade. Nossa política de privacidade não mudará em caso de venda.” – Andy Kill, porta-voz da 23andMe
Implicações para o Futuro da empresa
A potencial venda da 23andMe levanta preocupações sobre como os dados genéticos poderão ser utilizados. Grupos de defesa dos direitos digitais, como a Electronic Frontier Foundation, já manifestaram publicamente seu receio quanto à venda para empresas relacionadas à aplicação da lei, que poderiam utilizar os dados genéticos para investigações criminais.
Como Proteger Seus Dados: A Exclusão Proativa da Conta
Embora a 23andMe tenha resistido a uma venda por enquanto, as declarações da CEO indicam a necessidade de ações por parte das pessoas que utilizaram seus serviços. Especialistas em privacidade estão aconselhando os usuários a solicitar a exclusão de seus dados.
Passos para a Exclusão dos Dados
Os usuários que desejam excluir sua conta podem seguir esta simples diretriz:
- Faça login na sua conta da 23andMe.
- Navegue até Configurações > Informações da Conta > Excluir Sua Conta.
- Confirme sua decisão; esteja ciente de que a exclusão é permanente e irreversível.
É importante notar que a exclusão pode estar sujeita a requisitos de retenção e exceções. Por exemplo, a 23andMe pode reter dados pessoais por um período indefinido para fins de conformidade.
“Se você já consentiu com o compartilhamento de seus dados para fins de pesquisa, pode reverter esse consentimento, mas não há como excluir essas informações.” – Andy Kill, porta-voz da 23andMe
Conclusão
A crise enfrentada pela 23andMe evidencia a necessidade de uma discussão mais ampla sobre a privacidade e a segurança dos dados genéticos. O futuro do manejo desses dados se tornará um ponto crucial nas interações entre consumidores e empresas no setor de saúde e genética.
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